Kurzfilm-Matinee für Lea publiziert am 23. Januar 2019

Das 14-jährige Mädchen aus Stetten leidet unter dem unheilbaren Rett-Syndrom


Mit einer KurzfilmMatinee am Sonntag, 17. März, sammelt die Aktion „Leser helfen“ unserer Zeitung außerhalb des regulären Aktionszeitraums Spenden für Lea – ein 14jähriges Mädchen aus Stetten, das unter dem RettSyndrom leidet.

 

„Wir werden die neue Kurzfilm-Matinee stets einem konkreten sozialen Anliegen widmen“, betonte Guido Neidinger, Vorsitzender unseres Vereins. 

Bei der Premiere der Reihe am 17. März hofft Neidinger auf Einnahmen in Höhe von 5000 Euro. Dieser Betrag soll in vollem Umfang Lea Stiefvater zugute kommen. Das Mädchen leidet unter dem Rett-Syndrom. Dabei handelt es sich um einen seltenen Gen-Defekt bei Mädchen. Die Folge: Zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat verläuft die Entwicklung der betroffenen Kinder rückläufig. Sie lernen weder zu sprechen, können ihre Gefühle nicht ausdrücken, und viele lernen nie laufen.

 

„Lea hat zum Glück laufen gelernt, ich muss sie nur an der Hand halten“, erklärt ihre Mutter, Antje StiefvaterBrugger.

 

Lea benötigt eine intensive Betreuung rund um die Uhr, da das Mädchen häufig unter epileptischen Anfällen leidet, was typisch ist für das Rett-Syndrom.

 

„Sie schläft zwei Stunden und ist dann drei Stunden hellwach oder hat einen Anfall“, schildert ihre Mutter die täglichen Belastungen.

 

Besonders problematisch, ja gefährlich, ist der Gang zur Toilette oder in die Dusche. Das Badezimmer der Familie Stiefvater in der Dachgeschosswohnung in Stetten ist nicht behindertengerecht. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für den behindertengerechten Umbau aber nicht, sondern zahlt nur 4000 Euro. Und allein kann die Familie die Kosten in Höhe von 28 000 Euro nicht stemmen.

Aus diesem Grund haben sich mehrere Partner zusammengeschlossen, um den dringend notwendigen Umbau des Bades zu ermöglichen. Diese sind neben der Aktion „Leser helfen“, der Verein „Chinderlache“ und dessen Kooperationspartner „Kinderlachen“ sowie das Bauunternehmen Munz aus Kandern. Alfred Munz hat der Familie inzwischen ein komplett behindertengerechtes Bad zu einem deutlich vergünstigten Preis installiert.

 

„Das ist für uns eine Herzensangelegenheit erklärte Munz, selbst Vater von fünf Kindern. „Wir haben das gesamte Bad entkernt und eine begehbare, rollstuhlgerechte Dusche eingebaut“, erklärte Munz. 

 

Die Initiative, der Familie Stiefvater zu helfen, ging von Erich Fischer, dem Vorsitzenden der Aktion „Chinderlache“ aus. Fischer brachte alle Partner zusammen. Somit konnte der Umbau des Bades verwirklicht werden. Im Rahmen der Kurzfilm-Matinee wird der Beitrag der Aktion „Leser helfen“, ein Scheck in Höhe von 5000 Euro, bereits an die Familie Stiefvater übergeben.

 

„Und wenn am Ende noch etwas fehlen sollte, dann stehen wir selbstverständlich weiter zur Verfügung“, betont Neidinger und fügt hinzu: „Hier geht es uns nicht so sehr um die Kosten, sondern darum, dass Lea und ihre Familie einen sicheren Alltag haben.“

 

Der war in der Vergangenheit nicht immer gewährleistet. So hat Lea sich am Waschbecken bereits einen Zahn ausgeschlagen, als sie einen epileptischen Anfall hatte. Außerdem konnte ihre Mutter die 14Järhige zuletzt nicht mehr aus der Dusche heben.

 

Mehr zum Rett-Syndrom: 

 

Das Rett-Syndrom ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die nur bei Mädchen vorkommt. Es handelt sich um eine frühkindliche krankhafte Veränderungen des Gehirns.

Betroffene Mädchen entwickeln sich zunächst scheinbar normal. Zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat kommt es jedoch zu einem Stillstand und sogar zu einer Rückentwicklung.

Bereits erlernte Fähigkeiten, wie das Benutzen der Hände, werden verlernt. Zu beobachten sind innere Zurückgezogenheit, vermindertes Kopfwachstum, Verlust von erworbenen Fähigkeiten und sozialer Kontaktfähigkeit sowie eine erhebliche Störung der Sprachentwicklung. Begleiterscheinungen sind Skoliose, Epilepsie und Atmungsauffälligkeiten. Auffällig sind ein unsicheres Gehen, sofern das Gehen überhaupt erlernt wurde. Viele Betroffene benötigen einen Rollstuhl. Bisher ist das Rett-Syndrom nicht heilbar. 

Quelle: Media Planet Seltene Krankheiten

 

Mehr zur Kurzfilm-Matinee: 

 

Die Kurzfilm-Matinee findet am Sonntag, 17. März, ab 10.30 Uhr im Lörracher Cineplex statt. Vorgeführt werden seltene Kurzfilme in drei jeweils etwa 17-minütigen Blöcken. Insgesamt werden sechs Filme mit einer Dauer zwischen zweieinhalb und 17 Minuten gezeigt. Die Titel

werden noch nicht verraten. Das gesamte Kinocenter steht exklusiv für die Kurzfilm-Matinee

zur Verfügung. Die Veranstaltung dauert bis etwa 14.30 Uhr.

 

Die Partner: 

 

Die Kurzfilm-Matinee ist eine Veranstaltung der Aktion „Leser helfen“ in Zusammenarbeit mit dem Kinocenter Cineplex, dem Catering-Unternehmen „Service rund ums Fest“ (Günter

Komposch) und der Weinhandlung Speck (Thomas Wagner). Hauptsponsor ist die Sparkasse Lörrach-Rheinfelden.

 

Die Kulinarik:

 

Die Gäste (es stehen maximal 143 Plätze im Kino 5 zur Verfügung), werden mit einem Sekt-Apéro und Fingerfood begrüßt. Zwischen den drei Film-Blöcken bleibt jeweils ausreichend Zeit zur Verköstigung an einem reichhaltigen kaltwarmem Buffet und später an einem Dessert-Buffet.Neben Kaffee und Tee gibt es Weiß- und Rotwein. Zum Ausklang bei einem Glas Wein werden kleine Häppchen gereicht.

 

Die Tickets:

 

Der Preis pro Ticket beträgt 38 Euro oder 28 Euro für die ersten zwei Sitzreihen.

In dem Preis ist sowohl der Eintritt ins Kino als auch die gesamte Verpflegung, einschließlich der genannten Getränke enthalten.

 

Tickets können von Montag bis Freitag, jeweils 10 bis 17 Uhr, unter Tel. 07621/403327 (Uta Schroeder) oder per Email unter leser.helfen@verlagshausjaumann.de gekauft werden.

 

Tipp: Wer zuerst bucht, erhält die besten Plätze. Das Kino wird nach Buchungseingang von hinten nach vorne gefüllt.